Vida Singular: Entrevista à PSO Portugal

Como afirmámos anteriormente, vamos publicar aqui um pequeno excerto da entrevista que realizámos à PSOPortugal (Associação Portuguesa de Psoríase) após termo-la redigido - visto que foi uma entrevista gravada - condedido ao Presidente da Direcção da Associação para que a aprovasse.

"No passado dia 27 de Janeiro, realizámos uma entrevista com o Presidente da Direcção da PSO Portugal – Associação Portuguesa de Psoríase -, o Sr. V.B., um bancário reformado com 65 anos, cidadão preocupado e extremamente motivado para impulsionar o crescimento desta associação e a defesa dos direitos dos portadores de Psoríase, doença, esta, que, actualmente, já não é considerada como rara, mas, como já referimos, decidimos abordá-la, visto que já foi considerada uma das mais conhecidas patologias pouco comuns.

Ombro Amigo - Sabemos que é Presidente da PSOPortugal e gostaríamos de saber porque razão aceitou este cargo?

V.B. - Eu sou sócio fundador da PSOPortugal e, em Janeiro de 2010, fui convidado para ser Presidente da Associação, cargo que aceitei com muito gosto.

OA- O que é que o levou a fundar esta associação?

VB- A Associação foi fundada por um conjunto de doentes que sentiram necessidade de se reunir e discutir os problemas relacionados com a doença. (…)

Neste momento a doença ainda não é considerada como crónica. Conseguimos numa luta, ao fim de 5 anos, que os medicamentos de uso exclusivo da psoríase, fossem comparticipados pelo escalão A do SNS.

OA- Foi esta uma das razões porque se mostrou necessário fundar a associação?

VB- Sim, uma das premissas que levou a reunir e juntar esforços, a fundar a associação, foi lutar para o reconhecimento da psoríase, como doença crónica e para que os medicamentos de uso na psoríase fossem comparticipados convenientemente.

OA- E actualmente, que premissas já se concretizaram?

VB- Actualmente, conseguimos a comparticipação pelo escalão A, dos medicamentos de uso exclusivo da psoríase. Quanto ao reconhecimento da psoríase como doença crónica, ainda não conseguimos, apesar de termos realizado uma petição à Assembleia da Republica, que reuniu cerca de 11000 subscritores, e essa petição ter provocado duas recomendações da Assembleia da Republica ao Governo, para que considerasse essa doença como crónica.

OA- Então foi esse o trabalho desenvolvido até hoje pela PSOPortugal?

VB- Sim, o nosso trabalho é no sentido de sensibilizar a opinião pública, informar, desmistificar o problema da psoríase, como doença não contagiosa. Queremos evitar que os doentes de psoríase, sejam segregados quer profissionalmente quer socialmente, e até ao nível das relações pessoais e familiares. Não há nenhum motivo para que o doente da psoríase, não se insira na sociedade como qualquer outro doente, porque a doença não é contagiosa, é uma doença auto-imune, que se repercute na nossa pele, mas que não afecta, por contágio, nenhum dos participantes da vida social do doente.

OA- E para além dos objectivos que já referiu, quais são os outros objectivos da PSOPortugal?

VB- Nós agora estamos muito preocupados com a necessidade de estudar a hipótese de melhorar a comparticipação, ou a participação do Estado, nos ditos auxiliares terapêuticos, que nos são receitados pelos médicos, mas que não são considerados medicamentos. São os chamados cosméticos, que são indispensáveis para o tratamento da psoríase, tais como cremes hidratantes, champôs, etc. E que são indispensáveis ao tratamento da psoríase, mas não têm nenhuma comparticipação, pois, como já disse, são considerados cosméticos, e é-lhes aplicada a taxa máxima do IVA. Portanto, uma das nossas preocupações é tentar resolver, facilitar, melhorar, adequar o acesso a esses auxiliares terapêuticos, e outra é também - porque sentimos que há muita dificuldade na obtenção de algumas consultas de dermatologia - a criação de um centro de dermatologia para os doentes da psoriase.

OA- Em relação aos doentes, gostaríamos de saber quais os apoios que os doentes recebem de vós?

VB- Nós pugnamos pela melhoria da qualidade de vida dos doentes. Nessa ideia está subjacente aquela busca, aquela ânsia para que a doença seja considerada crónica, para que os doentes tenham acesso às facilidades do doente crónico, é a preocupação principal e inicial do nosso projecto.

OA- Então esses apoios são gratuitos para os sócios?

VB- Os apoios são concedidos aos sócios, de acordo com os protocolos que vamos conseguindo angariar. Por exemplo, nós conseguimos angariar com as farmácias um desconto de 10% nos medicamentos de receita obrigatória e de 15% nos considerados de venda livre e há casos em que as farmácias dão outros complementos aos nossos sócios.

OA- Após a criação desta associação com a prestação dos vossos serviços sentem que a qualidade de vida dos sócios, neste caso doentes, melhorou?

VB- Muito sinceramente pensamos que sim, pelo motivo que vou invocar: dantes os sócios, doentes de psoríase, na sua generalidade, quando compravam os medicamentos tópicos existentes para tratar da sua saúde tinham que pagar cerca de 70% do valor dos medicamentos, com a acção da Associação, com a nossa petição, com os nossos esforços junto da Assembleia da República, esses mesmos medicamentos passaram a ser comparticipados pelos Estado, primeiro 95% e, actualmente a 90%.

OA- A PSO recebe apoios monetários por parte do governo?

VB- Não, nós não recebemos nenhum apoio monetário por parte do governo.

OA- Então recebem algum tipo de apoio de instituições privadas?

VB- Recebemos donativos de instituições e empresas ligadas à indústria farmacêutica.

OA- Qual o tratamento adequado para atenuar os sintomas, visto não existir cura para esta doença?

VB- Nós costumamos dizer que a psoríase não tem cura, mas tem tratamento. A psoríase é uma doença crónica, que se repercute no nosso maior órgão, que é a pele, e de que se desconhece ainda a cura, mas há muitos tratamentos. Tratamentos esses que são adequados aos estados da doença, e são os médicos dermatologistas, os especialistas que terão de indicar ao doente a forma de tratamento mais adequado.

OA- Sabe-nos dizer qual a parte da população mais afectada pela doença?

VB- A psoríase afecta todos por igual: homens, mulheres e crianças. Mas há dois grandes núcleos onde a psoríase se faz sentir principalmente: entre os 20 e os 30 anos, e depois da terceira idade, ou seja depois dos 50 ou 55 anos.

OA- Sabemos que existem vários tipos de manifestação da doença. Qual o tipo mais comum?

VB- A forma mais comum da psoríase é a psoríase em placas, são aquelas placas brancas que se encontram na pele.

OA- Sente que, ainda hoje, os doentes são muito marginalizados?

VB- Eu gostei muito da vossa pergunta, mas vou-lhe responder tirando o “muito”. Eu penso que a sociedade civil está, neste momento, mais informada e, portanto, os doentes deixaram de estar muito marginalizados. Mas penso que ainda há níveis de marginalização que são, por vezes, inconcebíveis. Vou-lhes dar alguns exemplos, para que possam compreender: ainda se olha com algum desdém, quando se vê um doente com psoríase com placas no corpo, a entrar na piscina, por vezes abandonam a piscina com medo que seja contagiante, isso é falta de informação. Ainda se olha para um empregado de mesa quem tem psoríase nas mãos, e se sente alguma repugnância quando ele nos põe o prato em cima da mesa, isso é novamente falta de informação. Como já referi, a psoríase não é contagiosa, as escamas são completamente inócuas, não fazem mal a ninguém.

OA- A nível social acha que existe exclusão em outro tipo de empregos? Que as pessoas ainda têm muito preconceito mesmo sabendo que não é uma doença contagiosa?

VB- Eu considero que ainda há preconceitos, apesar de estarem informadas, por vezes, se o doente tem psoríase na mão e vai apertar a mão ainda se vê algum esforço no sentido de aceitar esse aperto de mão ou, quando são senhoras, tem lesões nas pernas e, não têm vergonha de as mostrar. Porque há muitas que, infelizmente, se escondem. É outro problema do doente de psoríase, que nós tentamos também ajudar a combater, com uma linha de apoio emocional, dirigida a esses doentes que se escondem, que se metem em casa e que se refugiam na sua doença. Existem estudos internacionais que dizem que a psoríase é uma das duas maiores doenças que patrocinam o suicídio a nível mundial, e portanto nós criamos essa linha de apoio para essas situações. Nós temos casos de doentes, que nos reclamaram terem sido recusados na admissão à PSP e à GNR, temos casos de doentes que têm sido impedidos de aceder a piscinas e de doentes que foram impedidos de realizar tratamentos de hidromassagem, porque nessas clínicas onde iam realizar o tratamento, ao verificarem que essas pessoas tinham psoríase, impediram que este se realizasse.

OA- Obrigada."