Como sabem, hoje realizou-se a nossa palestra "Doenças Raras - Uma outra realidade" e... foi um sucesso! :D
Após um longo período de preparação e muitos ensaios, o resultado final foi excelente!
Iniciámos a palestra com uma explicação do nosso grupo acerca da definição de doença rara, das consequências de ser portador de uma patologia rara e do trabalho realizado nas instituições de Apoio. De seguida, mostramos um excerto da "Grande Reportagem Sic - Vidas Raras", que se encontra disponível na barra lateral deste blog.
Posteriormente, passámos a palavra à Dra. Sandra Madeira - directora dos Recursos Humanos da Raríssímas, responsável pelo Centro Raríssimo em Lisboa e pela delegação da Raríssimas nos Açores e Presidente da Associação de Pais e Amigos do Rett - que nos falou da Rarissímas, dos seus projectos, do Centro Raríssimo e da experiência como mãe de uma portadora de uma síndrome rara.
Durante a palestra distribuímos um quizz a cada aluno, e no final alguns inquéritos para que seja possível a recolha de dados acerca do sucesso desta.
Podemos ainda referir que os alunos se mostraram interessados no tema e que ficaram sensibilizados para esta causa.
Naturalmente, nada disto teria sido possível sem o apoio incondicional da nossa professora de Área de Projecto, a docente Carolina André, da direcção da escola e da Raríssímas, nomeadamente da Dra. Sandra Madeira e de todas as outras pessoas com quem contactámos.
Deixamos aqui alguns materiais que utilizámos em anexo!
Obrigada a todos,
Ombro Amigo
